A partir desta segunda-feira (24), o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer, de forma gratuita, um tratamento inovador para crianças com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos e a respiração. O tratamento será realizado por meio da terapia genética com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa cerca de R$ 7 milhões.
Com essa iniciativa, o Brasil entra para um seleto grupo de cinco países que disponibilizam essa terapia na rede pública. Segundo o Ministério da Saúde, a indicação é para crianças de até 6 meses de idade que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.
Como funciona o tratamento
O Zolgensma atua substituindo a função de um gene ausente ou defeituoso, essencial para a produção de proteínas que garantem o funcionamento dos neurônios motores, responsáveis por atividades como respirar, engolir e se movimentar.
A oferta do medicamento no SUS foi viabilizada por um acordo com a indústria farmacêutica, onde o pagamento será condicionado aos resultados do tratamento nos pacientes.
— Acompanharemos permanentemente o desempenho da medicação, monitorando a melhora na qualidade de vida das crianças e de suas famílias — afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Como acessar o tratamento
Para iniciar a terapia, os familiares devem procurar um dos 28 serviços de referência distribuídos em diversos estados do país. O paciente passará por uma triagem conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
Além do Zolgensma, o SUS já oferece os medicamentos nusinersena e risdiplam para pacientes de AME tipos 1 e 2, garantindo tratamento para diferentes faixas etárias.
